Association à l'honneur - GESED asbl

Le GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) est une asbl belge qui regroupe hommes, femmes et enfants atteints d’un des (SED) Syndromes d’Ehlers Danlos, les membres de famille ou ami(e) d’une personne atteinte.

Le SED est une maladie génétique rare et orpheline, peu connue, causée par une anomalie du collagène.

Les symptômes ne sont pas toujours visibles mais provoquent notamment :

• Détresse, fatigue physique, fatigue mentale, impact sévère sur la qualité de vie
• Douleur chronique : un des symptômes majeures (atteint plus de 90% des patients)
• Problèmes articulaires, maux de dos et plaintes musculaires pour les enfants et adolescents

Le GESED a pour but de sensibiliser le corps médical et le grand public afin que le SED soit (re)connu. Il est également à l’écoute des patients, les oriente et organise des activités pour leur donner un peu de répit.

Plusieurs actions sont menées par le GESED durant l’année :

• journée d’information : plusieurs conférences liées au SED et à la gestion de la douleur
• journée famille : pour que les familles profitent d’un moment convivial et que les membres se rencontrent
• foire du midi
• repas d’automne
• sensibilisation grâce à la BD du GESED, 00SED
• et bien d’autres

Pour suivre l’actualité du GESED ou en découvrir davantage sur l’association, rendez-vous sur le site internet, www.gesed.com ou sur la page Facebook, https://www.facebook.com/gesedasbl .

Pour plus d’informations : contact@gesed.com

MANI accompagne le GESED asbl pour l’optimisation des outils et des procédures, la communication et l’organisation d’activités de groupes.

Vous êtes une structure à caractère social et avez besoin d’aide pour développer vos activités ? MANI peut vous aider. Rendez-vous sur notre page dédiée à la consultance pour plus d’informations.